「ムコ多糖症」の版間の差分
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=== そうた応援会 ===
*この会は、先天性代謝異常症「ムコ多糖症4型(モルキオ症候群)」の患者・家族を支援する為に活動を行う事を目的とした任意団体である。活動の拠点は山口県岩国市。
*2007年7月、[[スイス]]の製薬会社イノテックバイオテクノロジー社に対し、自然歴調査と世界同時治験への日本人参加を求める請願書を送付するために、署名(自署ではない)を[[ウェブページ]]や[[
*モルキオ病は現在、治療薬が研究・開発されている途上にあるが、日本における新薬の承認には臨床治験データに日本人のデータが含まれている事が必要となる。
※そうた応援会は積極的に国への請願や治療薬研究室への研究費助成を行ってきたが、その甲斐あって2008年5月、2009年より開始予定の臨床治験第一相と自然歴調査への日本人参加枠が内定した。
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