「ムコ多糖症」の版間の差分

* IV-A型(4A型,モルキオ病)の治療薬の製品化を目指すイノテック・バイオテクノロジ社に対して[[治験]]に日本人患者を参加させることを求める請願署名の募集が行われている。

 

*日本のムコ多糖症患者のために、行政・国会・製薬会社等関係各所に対し働きかけて、治療薬の開発、治療薬の製造販売の早期承認や新生児[[マス]][[スクリーニング (生物学)|スクリーニング]]の実現に向けての活動を行っている任意団体。（2007年9月から2009年3月31日までは、[[特定非営利活動法人]]であった）2005年5月8日に放送された[[日本テレビ放送網|日本テレビ]]のドキュメント番組『NNNドキュメント'05 「1億3千万分の1 =0ですか？」』を観た[[バンドネオン]]奏者の[[小松亮太]]が、2005年8月21日に母校である東京都足立区立の小学校にてチャリティライブを実施し、その収益を元に2005年8月に[[任意団体]]として発足した。小松亮太はその後もムコネットの活動告知や協力を呼びかけるなど、積極的な患者支援活動を行っている。

* [[レゲエ]]グループの[[湘南乃風]]もムコネットとの協同で、患者救済の支援活動を行っている。2007年2月4日、[[日本テレビ放送網]]系列の情報番組『[[THE・サンデー]]』がこの模様を放送した。反響により、2月18日にも放送された。メンバーの[[若旦那 (ミュージシャン)|若旦那]]が支援のために書き下ろされた曲「[http://www.muconet.jp/topics/070125.html みんなのうた]」は、ムコネットのWebサイトで聴くことができる。9月2日放送の同番組において、司会者の[[徳光和夫]]が[[安倍改造内閣]]で[[厚生労働大臣]]に就任したばかりの[[舛添要一]]へのインタビューにおいて、番組と湘南乃風が行ってきた同疾病に対する活動の報告をし、活動への支援を呼びかけた。これに対し舛添氏は、支援を検討すると発言した。