「ムコ多糖症」の版間の差分
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=== ムコ多糖症支援ネットワーク ===
*日本のムコ多糖症患者のために、行政・国会・製薬会社等関係各所に対し働きかけて、治療薬の開発、治療薬の製造販売の早期承認や[[新生児
* [[レゲエ]]グループの[[湘南乃風]]もムコネットとの協同で、[[患者支援]]活動を行っている。2007年2月4日、[[日本テレビ放送網]]系列の情報番組『[[THE・サンデー]]』がこの模様を放送した。反響により、2月18日にも放送された。メンバーの[[若旦那 (ミュージシャン)|若旦那]]が支援のために書き下ろされた曲「[http://www.muconet.jp/topics/070125.html みんなのうた]」は、ムコネットのWebサイトで聴くことができる。9月2日放送の同番組において、司会者の[[徳光和夫]]が[[第1次安倍内閣 (改造)|第1次安倍改造内閣]]で[[厚生労働大臣]]に就任したばかりの[[舛添要一]]へのインタビューにおいて、番組と湘南乃風が行ってきた同疾病に対する活動の報告をし、活動への支援を呼びかけた。これに対し舛添は、支援を検討すると発言した。
*疾病の認識促進や支援を呼びかけるために、[[オレンジ色|だいだい色]]のオリジナルの[[Tシャツ]](ムコネットTシャツ)<ref>http://www.muconet.jp/topics/060911.html</ref>を着用してランニング大会等に参加する活動が全国各地の有志により行われている。
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